Cuidado, dar

Por que os cuidadores precisam de nossa ajuda e o que fazer

O Festival de Escritores e Leitores de Ubud 2017 acabou de terminar aqui em Bali. É um evento anual empolgante que traz autores de todo o mundo, inspirando o público com novas ideias, eventos atuais e histórias emocionantes.

Ao longo dos 14 anos que existiram, eu fui de um voluntário por vários anos, para um participante pagante, para este ano - sendo um dos escritores convidados falando em painéis e em entrevistas. Eu adorava toda a experiência, especialmente a oportunidade de tocar os corações das pessoas com Alzheimer em suas vidas.

Depois de uma leitura do meu livro, Peça por peça: amor na terra do mal de AlzheimerUma mulher aproximou-se de mim, tocou meu braço e disse: ‚ÄúFinalmente alguém que entende.‚ÄĚ De repente, nós dois estávamos com lágrimas nos olhos.

Alzheimer em ascensão

De acordo com a Associação de Alzheimer, existem 47 milhões de pessoas em todo o mundo com Alzheimer - o que representa um aumento de três milhões desde que dei minha palestra no TEDx em maio de 2016.

Estima-se que até 2030 haverá 76 milhões de pessoas que sofrem desta doença terrível. Há quase três vezes esse número de cuidadores não remunerados e mais de 60% deles são mulheres. Este é um golpe duplo. As mulheres não são apenas mais propensas que os homens a ter a doença, nós fazemos a maior parte do cuidado.

Como o Alzheimer afeta mais e mais pessoas, o número de cuidadores familiares precisando de apoio cresce a um ritmo alarmante. As pessoas que vieram até mim depois do painel chamado 'True Stories' precisaram desse apoio. Eles precisavam conversar, contar suas experiências, ser ouvidos e entendidos.

Muitas vezes, amigos e familiares se afastam porque não conseguem enfrentar sua própria dor, sabendo que seu ente querido ou amigo tem uma doença terminal que só vai piorar. Eles não sabem como se juntar à pessoa de Alz em seu mundo e, ao invés disso, tentar trazê-los de volta à nossa realidade.

Muitos cuidadores sentem-se abandonados para enfrentar e lidar com uma situação profundamente desafiadora. Esses desafios são físicos e emocionais.

Como ajudar

Se você conhece um cuidador, ajude da maneira que puder. Às vezes, apenas ouvir pode ser o suficiente para dar algum alívio. E se estiver ouvindo, tente ouvir a pessoa e deixe-a expressar seus sentimentos, não importa o quão desconfortável ela seja para você. Deixe-os falar e reconheça que você os ouve.

Para manter a conversa aberta e íntima, é melhor não interferir com suas próprias experiências ou descontar seus sentimentos dizendo-lhes que as coisas vão melhorar ou ‚Äúolhar para o lado positivo‚ÄĚ.

Outras maneiras importantes de ajudar estão se oferecendo para cuidar da pessoa Alz por um par de horas para que o cuidador possa sair para dar um passeio, fazer uma massagem, sair para tomar um café com um amigo ou apenas curtir algum tempo sozinho.

O cuidador precisa desesperadamente de descanso, por mais estoicos e capazes que se projetem.

Uma das frustrações para os cuidadores é que os amigos e a família não acreditam no quão difícil é o cuidado, porque a pessoa do Alz geralmente se depara muito bem com o social. Para a pessoa externa, a situação muitas vezes parece melhor do que o que o cuidador diz ser.

No entanto, o visitante não precisa ouvir a mesma pergunta repetida dia após dia, ou lidar com um comportamento obsessivo, ou experimentar a solidão que surge quando seu cônjuge ou pai não pode mais se comunicar de uma forma de dar e receber.

Tanta gratidão

Eu tinha sido um cuidador por 14 anos, e fui abençoado por ter amigos solidários e atenciosos. Poucos realmente se ofereceram para estar com Bob e me dar um descanso. Morar em Bali me permitiu contratar pessoas para fazer esse trabalho, para que eu pudesse ter algum tempo, mesmo que fosse apenas para pensar ininterruptamente.

O riso era um elemento importante para manter minha sanidade. Meus amigos sabiam como ser bobo comigo sem desconsiderar minha realidade. Eu ainda sinto uma profunda gratidão a todos que foram um apoio durante esses anos difíceis. Eu não poderia ter me importado com meu marido e dado a ele uma vida de qualidade sem eles.

Se você é um cuidador, o que precisa da família e dos amigos? Se você conhece um cuidador, você tem alguma sugestão sobre como os outros podem ajudar? Por favor compartilhe seus comentários abaixo.

Susan Tereba, uma artista, designer de jóias e escritora, vive em Bali há 27 anos. Ela teve 14 anos de experiência como principal cuidadora do marido, que sofria de Alzheimer. Susan agora escreve e fala com o objetivo de inspirar outros cuidadores para aqueles com doenças crônicas. Por favor, visite seu site para mais detalhes.

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