Cuidado, dar

Estes grupos de apoio de Alzheimer dar-lhe-ão a ajuda que precisa

Alzheimer e demência podem fazer você se sentir deprimido, sozinho e socialmente isolado. Quando pessoas "normais" não entendem sua necessidade de contato humano, o que você faz? Lori La Bey está aqui hoje para compartilhar algumas informações incríveis sobre recursos úteis de interação social. Aproveite o show!

Margaret Manning:

Minha convidada hoje é Lori La Bey, que é uma defensora da discussão sobre demência e doença de Alzheimer. Ela passou 30 anos de sua vida cuidando de sua mãe que sofria de demência. Por causa disso, Lori vem educando pessoas ao redor do mundo, trabalhando duro para mudar a conversa sobre tornar-se mais amigo da demência. Bem vindo ao show, Lori. É ótimo ter você aqui.

Lori La Bey:

Obrigado por me receber. Estou animado por estar aqui com você, Margaret.

Margaret:

Espero que você não se importe de eu mencionar sua mãe, mas sua experiência pessoal com essa doença lhe dá uma compreensão muito especial e única do apoio que é necessário para alguém com demência. Tenho certeza de que os cuidadores também podem se beneficiar do seu conhecimento, especialmente se estiverem procurando alguma ajuda.

Eu queria aproveitar esta oportunidade e pedir-lhe para compartilhar conosco alguns dos recursos disponíveis no mercado. Isso inclui grupos de apoio que podem ajudar uma pessoa a sentir-se menos sozinha nessa jornada.

Lori:

Este é um tema muito interessante porque as coisas mudaram drasticamente nos últimos anos. Minha mãe sofria de demência há 30 anos e agora ela está desaparecida há dois anos. Quando entramos nisso, os únicos grupos de apoio lá fora eram apenas para o parceiro de cuidados. Não havia nenhum para a pessoa com demência, e agora isso se expandiu muito.

Um dos meus grupos de apoio favoritos que vou mencionar é chamado The Memory Cafe. Na verdade começou de novo no Reino Unido. Eu aprendi sobre isso através das Normas McNamara, que está morando com a Lewy Body. Eu estava tão empolgado com esses grupos porque a pessoa com demência e seu parceiro de cuidados iam juntos. O grupo une as pessoas por causa da doença, mas a doença fica em segundo plano.

Eu digo às pessoas que é como uma liga de boliche ou clube de bridge - você não aparece para o equipamento, você aparece para a camaradagem. Todos são quem são e os casais têm um círculo de amigos que entendem a doença. Não há constrangimento, não importa o que aconteceu. Todo mundo entende. Eles compartilham histórias, mas o mais importante, eles compartilham tudo um com o outro.

Não se trata apenas de se reunir para reclamar da doença. Eles celebram aniversários e feriados; eles falam sobre mortes e doenças, acidentes de carro e vida. Seus temas favoritos são netos, animais de estimação e hobbies. Basicamente, eles falam sobre tudo.

Toda vez que nos reunimos todos nós nos apresentamos para que ninguém nunca se envergonhe de não lembrar. Até para mim é útil porque quando andamos pela mesa, eu ainda não me lembro do nome de todos. Eu nunca fui boa com nomes.

Margaret:

Eu também.

Lori:

Certamente é um bom lembrete. Então eles falam sobre o que chamamos de chatices e bênçãos. As chatices são coisas que não deram certo nas últimas duas semanas, e as bênçãos são as coisas pelas quais somos gratos, apesar da doença. Nós fazemos questão de compartilhar isso.

As pessoas às vezes traziam livros e recursos que encontravam e queriam compartilhar. Também é uma ótima oportunidade para compartilhar histórias. Eu nunca vou esquecer isso uma vez - e eu tenho permissão para compartilhar essa história - onde uma mulher disse: "Tivemos uma noite difícil na noite passada".

Ela disse: “Fomos dormir e Bernie me deu um grande abraço e disse:“ Você é uma moça muito legal, mas precisa ir embora porque sou casada ”. Sua esposa, Mary-Anne , ficou tão surpreso, nem preciso dizer, e todo o grupo ficou tipo: “O que você fez? O que você fez?

Ela nos disse: “Saí e fui para o quarto de hóspedes. E eu fui dormir. ”Então ela acrescentou:“ Não, eu não fiz. Fiquei acordado a noite toda, rezando para que, de manhã, ele soubesse quem eu era. ”Ela disse:“ Fui dormir sabendo o quanto ele me amava, mesmo que ele não me reconhecesse ”.

Margaret:

Sim, ele não iria trair ela. Quantas pessoas se reúnem nessas reuniões?

Lori:

O ideal é entre 11 e 15, mas alguns dos nossos grupos cresceram até 20 e 30; eles baixam e eles fluem. Agora, temos três que todos se encontram ao mesmo tempo. É legal que esse tipo de grupo esteja surgindo em todo o mundo agora.

Mais uma vez, todo mundo quer saber os critérios. Eles perguntam: “Como faço isso?” Mas não é assim que você vive sua vida. Não é assim que você se encontra com os amigos. Não é sobre uma agenda. Inicialmente, pensamos em fazer algumas programações e depois conversávamos.

O que descobrimos foi que as pessoas querem o bate papo. Eles só querem desenvolver amizades. Com essa história que eu compartilhei, a coisa surpreendente foi que todos ao redor da mesa compartilharam sua própria história. Todos eles disseram: “Nós nunca compartilhamos isso com ninguém antes. Isso foi um problema para nós ”.

Margaret:

Isso levou a um nível mais profundo.

Lori:

Ah, sim, eles não falam sobre o clima e esportes. Eles falam sobre a vida real e todas as emoções que a acompanham. Os grupos são muito poderosos e não precisam ser caros. O que fazemos aqui, nos EUA - porque não temos financiamento para esses países, onde outros países têm algum financiamento - é que apenas conversamos com pessoas que têm o mesmo tipo de mentalidade; quem quer fazer a diferença.

Há empresas que nos aproximamos, como a Arthur's Residential, que tem sido muito gentis.Eles nos dão o espaço, nos dão o tratamento e nos ajudam com outros facilitadores. Eu não poderia pedir um parceiro mais perfeito.

Margaret:

Isso é maravilhoso. Você mencionou que esses grupos se reúnem em todo o mundo, Lori. Existe um site que as pessoas pudessem conferir?

Lori:

Se você for para alzheimersspeaks.com e depois vá para Iniciativas e Projetos, haverá um link à esquerda para Memory and Alzheimer's Cafes. Quando você rolar para baixo, haverá um grande mapa para os grupos dos EUA.

Uma empresa chamada Calendar Cards agora dedicou seu tempo para colocá-los. Esta é realmente a melhor fonte para encontrar um Memory Cafe aqui nos EUA. Há também outro link que o ajudará a rastrear grupos em outras áreas e países.

Margarida

A maioria das pessoas que freqüentam esses cafés de memória estão no espectro de Alzheimer / demência?

Lori:

Isso realmente varia, mas eu diria estágio do começo ao meio. Se eles estão mais adiantados, eles realmente não podem participar do grupo. Uma organização queria que eu testasse todos para ver onde eles se encaixam na categoria da doença. Eu disse: "Eu não vou fazer isso", porque eles podem ter um dia ruim no dia em que os testamos.

Nós tivemos pessoas com problemas falando por causa de sua demência. Nós aplaudiríamos se eles conseguissem o nome deles quando se apresentassem. Eles estão totalmente seguindo a conversa, e eles estão emocionados por estar sentado ao lado de sua esposa.

Nós tínhamos um homem que costumava ser diácono em sua igreja e falava muito. Agora ele apenas fez gestos. Ele ficaria tipo “Ohh!” E acrescentaria tanta alegria à conversa através de seus gestos.

Margaret:

Então, isso parece cobrir os cafés da memória, Lori. Quais outros recursos existem? Obviamente, existem os shows do seu Alzheimer Speaks e o conteúdo que você tem disponível no seu site, o que é incrível.

Lori:

Sim. Temos os bate-papos com Dementia, onde entrevistamos pessoas com demência e também vídeos gratuitos que as pessoas podem assistir a qualquer momento. Eles dão idéias maravilhosas. Nós também fazemos o programa de rádio onde entrevistamos um pouco de todos.

Um dos grupos que eu gostaria de mencionar é chamado de Mentores da Demência. Isso é fantástico para quem pensa que pode ter demência ou foi diagnosticado. É ótimo ficar com eles e ter um amigo que ouviu essas palavras. Eles fazem um trabalho incrível juntos.

Eles fazem videoconferência, o que permite, digamos, que um mentor dos EUA ajude alguém que more na Suécia, na Indonésia ou em qualquer outro lugar. Eles compartilham histórias e ajudam as pessoas a entender a doença e como permanecer socialmente conectadas, o que é realmente poderoso.

Há outro grupo chamado Dementia Alliance International, DAI, e eles fazem coisas semelhantes. Ambos também fazem cafés de memória virtual. Um dos problemas para os parceiros de cuidados é que eles nem sempre podem sair de casa; eles ficam com a pessoa com demência.

Ambos os grupos são tipicamente para pessoas com demência apenas. O parceiro de assistência pode ajudá-lo a configurar o computador, se precisar de ajuda.

Margaret:

E então deixe-os ser.

Lori:

Sim, exatamente. Eles permitem que eles interajam. Além disso, existem milhares de grupos no Facebook. Se você quiser saber mais sobre o Lewy Body, basta colocar o Lewy Body e se conectar com pessoas com quem você pode conversar.

Há Forget Me Not, que é dirigido por Harry Urban, que tem demência. Eu me maravilho com ele porque ele era um dos membros fundadores da Dementia Mentors também. Ele também é um atirador de problemas que mantém muitos subgrupos dentro de seus grupos.

Por exemplo, ele tinha muitas pessoas que falavam espanhol que diziam: "Gostaríamos muito de participar de algo assim, mas não entendemos inglês". Então, Harry ficou tipo: "Bem, eu vou fazer um grupo para cima, e apenas obter traduzido. Vamos fazer funcionar.

Ele faria qualquer coisa para se comunicar, e isso é de um homem que vive com demência há 12 anos. As pessoas têm que entender que isso não é necessariamente uma doença rápida, e grupos de apoio são críticos.

Se você é um parceiro de cuidados, coloque um parceiro de cuidados ou um cuidado de idosos; colocar em demência ou doença de Alzheimer. Se é vascular, ou afeta o lobo frontal ou temporal, ou seja o que for, coloque-o dentro Informações irão aparecer com pessoas que você pode se conectar. No entanto, quando estiver on-line, lembre-se de que, assim como qualquer outra coisa, talvez não caiba em você e tudo bem. Não há problema em voltar para onde você está se sentindo confortável.

Margaret:

Eu acho que muitas vezes isso não combina com sua personalidade ou valores. Você é sua pessoa inteira; você é único e tem suas próprias experiências de vida que o trouxeram para esta doença. Naturalmente, você vai querer fazer as coisas com as quais se sente confortável.

Parece que há uma ampla gama de oportunidades lá agora. Eu acho que o Facebook é uma boa opção também porque você pode ter conversas quase anonimamente. Você pode falar sobre coisas sem ninguém saber o verdadeiro você. Na verdade, temos conversas muito profundas em nossa página no Facebook. Criamos um local seguro e as pessoas podem chegar ao nível que desejam compartilhar.

Lori:

Dependendo de como a página do Facebook é criada, algumas delas são privadas e as informações nunca serão vistas por pessoas de fora. Outros grupos são configurados como públicos, por isso é importante que você descubra essas coisas com antecedência.

A outra coisa que eu quero advertir as pessoas sobre - e isso vai para os parceiros de cuidados, pessoas que estão interessadas na doença, bem como aqueles com a doença - é, lamento dizer, muitas vezes as pessoas com demência estão sendo atacadas por outros.Algumas pessoas dizem que não podem ter a doença. Seguem-se argumentos que me entristecem porque a demência parece diferente em todos os casos.

A demência da minha mãe pode parecer muito diferente dos sintomas de alguém que você conhece. Isso não torna menos uma doença para a pessoa que está passando por ela. Em todas as nossas comunicações, temos que ser respeitosos. Falar nossas opções é bom, mas você nunca deve colocar alguém abaixo. Em vez disso, publique perguntas para saber mais sobre o caso.

Margaret:

Então, quando você diz que as pessoas não acreditam que alguém tem a doença, você quer dizer que elas baseiam sua opinião em como articular a pessoa?

Lori:

Sim, as pessoas são realmente intimidadas, e podem ficar cru lá fora às vezes. A parte legal sobre isso é que todos normalmente têm um grupo grande para protegê-los e levantá-los.

Margaret:

Eles se levantam um para o outro. Você mencionou alguns recursos. Vamos colocar links para todos eles. Todos eles estão no seu site?

Lori:

Eles não estão todos no meu site.

Margaret:

Nós vamos fazer uma lista então.

Lori:

Sim, vou pegar esses links para você.

Margaret:

Essa é uma lista realmente preciosa, porque acho que muitas pessoas não conhecem esses recursos. Acabou de me ocorrer enquanto você estava conversando e eu estava morando na comunidade de Sixty and Me, devemos ter mulheres em nossa comunidade que têm Alzheimer ou demência. O engraçado é que, Lori, nunca ouvi alguém admitir isso.

Lori:

Parte disso é um problema de segurança. As pessoas acham que seriam analisadas de maneira diferente. Mas quando você se junta a esses grupos, você já sabe que está tudo bem. Quando as pessoas vão ao Memory Café pela primeira vez, elas são frequentemente resistentes. Então eles não podem esperar para voltar porque é seguro e divertido. Eu gostaria de mencionar dois livros que as pessoas adoram.

Margaret:

Sim, claro. Por favor faça.

Lori:

Uma delas é de Mara Botonis, e é chamada de “Quando se importa de ter coragem”. É um belo livro com lições sobre cuidados em geral e sobre demência específica. A outra é Surviving Alzheimer's, de Paula Spencer Scott, e é um livro incrível também.

São leituras fáceis. Você pode voltar e referenciá-los. Eles compartilham histórias, mas também fornecem detalhes. Ambos os livros se concentram na construção de kits de ferramentas para avançar com a doença com cautela.

Margaret:

Eu acho que é muito importante ter coisas práticas que você pode fazer. Colocaremos esses dois livros como se fossem maravilhosos. Claro, o seu site alzheimersspeaks.com é uma boa base para quem quer ir até lá. Colocaremos todas essas informações no artigo. Existe alguma coisa que tenhamos perdido? Quero garantir que compartilhamos todos os recursos disponíveis no mercado.

Lori:

Há outras coisas para encontrar quando as pessoas souberem que o Facebook é uma opção. Há tantos grupos por aí e tantos subgrupos dentro de grupos. Uma vez que você se juntar a um grupo, você fará conexões significativas, porque você estará falando sobre coisas sérias e pessoais.

Uma das coisas que realmente jogou as pessoas no passado foi que elas não acreditavam que poderiam criar relacionamentos reais lá. Eu estou aqui para te dizer, estas serão relações muito significativas em sua vida. Eu ouço isso repetidas vezes de pessoas que se juntaram para experimentá-las e ficaram.

Algumas pessoas dizem: “Só vou ver como é o grupo. Só vou ler os comentários ”. O que acontece é que eles aprendem com o que lêem. Então, de repente, um dia eles serão corajosos o suficiente para escrever um comentário. Eles até dizem: “Estou aqui há dois anos e não me sinto confortável o suficiente. Eu faço agora, então eu quero fazer um comentário. ”Outros pulariam imediatamente. Não há realmente nenhum caminho certo ou errado.

Margaret:

Eu amo como você está dando às pessoas uma voz e muitas oportunidades para falar sobre isso, para realmente se envolver no mundo real. Eu acho que isso é tão importante em todas as doenças, e na doença de Alzheimer em particular, porque, como você disse, pode levar anos para que as pessoas sejam corajosas o suficiente para compartilhar suas histórias; tem um lado sombrio e você não pode realmente definir o problema observando os sintomas. Então, eu acho que é realmente importante ter pessoas para trocar ideias e compartilhar suas dificuldades.

Lori:

Existem outros grupos, como a Associação de Alzheimer e os grupos da Sociedade de Alzheimer. Em todo o mundo, há muitos grupos de compreensão e grupos organizados surgindo, com diferentes tipos de coisas para poder participar. Você vai ouvir e ver mais sobre Demência Amigável se você fosse sintonizar essas palavras.

Margaret:

Demência amigável.

Lori:

Sim. Você ficará surpreso com o que encontrou e com que frequência encontrou as informações.

Margaret:

Todas as informações que você compartilhou conosco são tão boas que teremos que voltar a você em mais um ano e sermos surpreendidos. Nós definitivamente ficaremos em contato porque eu acho que o que você está fazendo é incrível, Lori. É realmente muito valioso, e agradeço por você ter tido tempo para compartilhar um pouco do seu conhecimento.

Lori:

Fico feliz em poder falar com seu público. Na verdade, acabei de pensar neste novo grupo para parceiros de cuidados; é chamado de Programa de Reentrada do Cuidador da Demência. É para pessoas que estiveram na jornada por um período significativo de tempo, estão nos estágios finais ou já perderam alguém. O que esse grupo faz é ajudar as pessoas a enfrentar o desafio de descobrir "Quem sou eu?"

Isso é verdade em situações em que eles têm que colocar sua pessoa de cuidados em um dia ou outro lugar para morar.Talvez eles tenham perdido a capacidade de dirigir ou fazer finanças. Qualquer dessas coisas são enormes perdas, e o parceiro de cuidados tem que descobrir quem eles são novamente.

Às vezes, eles têm um tempo extra ou a saúde do lar chega por algumas horas, e eles nem sabem mais o que gostam de fazer por si mesmos. Então, eles têm essas discussões sobre encontrar-se novamente e passar pela dor e a perda e celebrar o novo você.

Margaret:

Isso soa como um grupo fabuloso.

Lori:

Sim, começou aqui em Roseville, Minnesota. Não se ramificou em nenhum outro lugar, mas se alguém estiver interessado em começar um grupo assim, por favor, me consiga. Nós temos muito interesse globalmente. As pessoas querem saber mais sobre esse grupo porque é apenas mais uma fase a ser tratada.

Margaret:

É uma experiência tão pessoal para todos. Você deve ter passado por isso pessoalmente quando sua mãe faleceu. Todos os anos que você cuidou dela, você foi definido em um determinado papel. Agora você tem que se reinventar e aproveitar sua vida. A pergunta é, como você faz isso? É muito triste.

Lori:

Na verdade, eu passei por isso quando meu pai faleceu. Por um ano, eu disse: "Vou começar a viajar uma vez por mês" e "Vou começar a fazer cursos diferentes". Eu não tinha a menor ideia de quem eu era. Eu só tinha um vazio assim dentro.

Quando minha mãe morreu vários anos depois, eu estava um pouco mais preparada, mas você ainda não está totalmente preparado para esse vazio e como preenchê-lo. Parte disso tem a ver com ser capaz de ter uma conversa que existe um vazio.

Aconselhamento de luto não ajuda você a preencher esse vazio; apenas ajuda você a entender o processo. O que os parceiros de cuidados disseram - porque fizemos um programa piloto sobre isso - é: “Não queremos que seja um programa de oito semanas como a aula de luto, porque então estamos de volta ao ponto em que estávamos. Queremos que seja como um Memory Café, onde conhecemos novas pessoas e exploramos coisas novas. ”

Margaret:

Fantástico. Boa sorte com essa maravilhosa iniciativa, Lori. Tem sido muito bom falar com você sobre esse assunto. Se surgir algo novo, apenas me envie os detalhes, e eu sempre poderei adicioná-lo ao artigo. Obrigado novamente pelo seu tempo e pelo trabalho incrível que você está fazendo.

Lori:

Obrigado e continue seu trabalho. Eu fiquei tão impressionado com o tamanho do seu público. Isso é maravilhoso.

Margaret:

É um grupo grande e eles estão envolvidos. Eles estão conversando e compartilhando, fazendo amigos e todas as coisas sobre as quais você falou hoje em relação ao engajamento social. Estamos muito felizes com nossa comunidade e amamos nossas mulheres. Nós amamos muito você, Lori. Obrigado.

Você já participou de um Memory Café? Você acha que essas reuniões são úteis para pessoas com Alzheimer ou demência? Você conhece algum desses grupos perto de você? Por favor, junte-se à conversa!

Se videoen: Dallas Buyers Club